P1020658Aujourd'hui, beaucoup tremblent devant le spectre du H1N1.

Pour ma part, c'est le sigle CDKN2A qui me terrifie le plus depuis dix ans. Un chiffre et... Cinq lettres, comme dans le mot "merde". Inscrites de façon indélébile à mon patrimoine génétique. Drôle d'héritage que ce gène défectueux. Une anomalie. Une crasse de naissance. Une saleté incrustée au plus profond de moi avec laquelle je dois apprendre à cohabiter jusqu'à la fin de mes jours. Une épéé de Damoclès constamment au-dessus de la tête.

Apprendre à surveiller une monstruosité qui dort et qui peut se réveiller à tout instant. Surtout lorsqu'on baisse la garde et qu'on se retrouve en état de faiblesse. C'est là que l'ennemi attaque. Sournoisement. Savoir gérer le stress et ne pas succomber à la psychose. Prendre du recul face à la maladie. Ne pas se focaliser sur ses conséquences, sur les dégâts déjà subis par une première bataille, sur ceux qui sont tombés au combat, les morts dans les rangs familiaux. Apprécier pleinement la rémission. Pseudo guérison car potentiellement temporaire. Illusoire.  Apprivoiser l'idée de rechute , de la maladie et de la mort mais ne pas la laisser envahir et empoisonner le quotidien. Mesurer la chance et le bonheur d'être encore en vie. Savourer ces mille et une petites choses que l'on ne voyait pas... avant. Avant de prendre conscience de la fragilité du fil de la vie.

Quand la nouvelle nous arrive en pleine face, tel un uppercut, on éprouve deux sentiments. La peur. Et le regret. Soudain nous saute aux yeux tout ce dont nous n'avons pas su profiter, tout ce que nous n'avons pas encore réalisé, tout ce que l'on a reporté au lendemain, tout ce que l'on croit définitivement perdu. On fait le grand ménage dans sa tête brouillonne ...qui bouillonne. On délaisse le superflu. On s'attache à l'essentiel. Sauver sa peau.

Sauver sa peau. On ne pouvait trouver meilleure expression pour signifier rester en vie.

Rester en vie. Cela devient un leitmotiv. Une obsession. Un cri de guerre. Une espérance. Une prière. 

Mon unique credo.

Parler de la maladie sans tabou. L'expliquer mais ne pas lasser, effrayer, faire fuir. Dédramatiser la situation. 

Se plier à certaines obligations. Les contrôles réguliers imposés par le protocole de surveillance. Ne pas traîner. Ni les pieds, ni dans le temps. Même avec la trouille chevillée au ventre. Celle d'apprendre que la bête s'est réveillée et d'être contraint de refaire le parcours précédent avec d'autres embûches possibles. Avec l'éventualité d'une issue moins favorable que la première fois. 

Se faire aider par un thérapeute. Soigner l'esprit en même temps que le corps. Se débarrasser de toutes les pensées négatives. Relativiser. Donner la priorité à la vie, au bonheur. Ne pas laisser les intrus, les menus tracas accaparer notre énergie. Fermer sa porte aux parasites. Se concentrer sur ce qui vaut la peine d'être connu et vécu. Savourer. Intensément.

Comme si tu devais mourir demain, dit la chanson de Fugain.

Sourire de certains aspects extraordinaires de l'histoire. "Remercier la chance autant que la science" telle est ma devise. La femme médecin qui a écouté, à la fois amusée et médusée, mon histoire en a convenu. Elle a mis aussi le doigt sur un point qui m'avait échappé. "Mais c'est pour ça que vous avez toujours un appareil photo avec vous et que c'est devenu votre passion ! " Je n'y avais jamais pensé.

C'est pourtant vrai. Comment ne pas être attachée à la photographie depuis ce jour ?.... Ce jour où un appareil photo jetable m'est tombé des mains et en chutant, a pris un cliché bizarre. Après développement, j'ai regardé l'image figée de mon pied nu et constaté que quelque chose clochait. Cette petite tache, là, aux contours irréguliers, à la couleur noirâtre.... je ne l'avais pas remarquée jusqu'alors. Une lumière s'est mise à clignoter dans ma tête. Rouge, la couleur de l'alerte, du danger. J'ai alors fouillé dans les albums. Ceux des vacances d'été. J'ai scruté à la loupe une cheville gauche dénudée dans une sandale, le sable... exempte de tout grain de beauté.

Puis le poids des souvenirs affaisse les épaules, mouille les yeux. Des souvenirs douloureux qui ont bien vite ressurgi....Mon père décédé à trente trois ans de ce fichu mélanome. Au tout début, un banal trait noir sous l'ongle de son annulaire gauche, qu'il avait pris pour une écharde, un pinçon. Le début d'une déchéance physique, puis mentale avant la lente agonie. Un souvenir intact de cette saleté qui m'a privée de mon père trop jeune, qui a changé le cours de ma vie. Que je n'allais pas laisser pourrir mon présent, gâcher mon futur. C'est dans cet état d'esprit que j'ai saisi le téléphone et appelé mon médecin. Connaissant mes antécédents familiaux, il a urgé les choses, pris les rendez-vous qui s'imposaient. Sans perdre de temps. Ce fut ma seconde chance. Merci Dr G. !

à suivre...